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無懼的生命

文/謝佩倫 照管專員
109年5月6日

遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)，一種先天性水皰症是由一群表現不同的水皰病所組成，一生出來皮膚就異常的脆落，不僅全身上下每個部位的皮膚都會起水皰或血皰的可能，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也都可能起水皰，長期會導致關節攣縮、肢體萎縮、營養不良；凱凱(化名)從出生就因為全身皮膚症狀不斷的破皮起水泡。從小就沒有父母在身旁，在育幼院長大的凱凱也在院內得到居服員及同住的院生給予滿滿的愛。

從小照顧他的高阿姨是育幼院的居服員，每天協助凱凱沐浴及換藥，但隨著凱凱的成長，換藥的時間也越來越長，二十多歲成年的凱凱，如果單憑高阿姨一人，一次的換藥時間大概就要三個小時起跳，在107年8月份，49歲以下身心障礙者的凱凱，符合長照2.0的條件而申請了長照服務。

在長照的介入後，每天會有專業的照顧服務員到住所協助凱凱沐浴、換藥，照服員的協助讓換藥時間縮短許多，她的陪伴也協助了凱凱日常簡單的生活活動，這也讓高阿姨可以更有精力去照顧其他院生。108年7月衛生福利部提供水皰性表皮鬆懈症患者(俗稱泡泡龍)主要照顧者喘息服務，由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務，此計畫讓凱凱減輕每次換藥的疼痛亦獲得更好的照護方式。

長照的出現改善了許多有需要的人的生活狀況，在這既緊密又陌生的現代社會中，請不要吝嗇於向這個社會尋求協助，拿起電話撥打1966長照專線，長照2.0，服務零距離。